El Grupo GIDYC de Investigación en Discapacidad y Comunicación de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU-UCH) de Valencia, que dirige el profesor de Periodismo Josep Solves, trabaja en la nueva edición del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras “ENSERio” 2018. 

AUTOR: CEU-UCH

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para la OMS, que se celebra el 28 de febrero, se ha presentado un avance de resultados de este Estudio, que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).

 

Según apunta el profesor Josep Solves, de la CEU UCH, que dirige esta edición, “el Estudio ENSERio 2018 revela que casi la mitad de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico. En un 20% de los casos ese retraso ha sido superior a los 10 años. Y para otro 20%, el diagnóstico ha tardado entre 4 y 9 años”.

 

Los participantes en esta nueva edición del Estudio ENSERio también han manifestado que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o, si lo tienen, no lo consideran el adecuado.

 

La actualización del Estudio ENSERio, realizada por el Grupo GIDYC de la CEU UCH y que se presentará a mediados de año, aportará nuevos datos sobre estos dos principales problemas que actualmente afectan al colectivo de personas con enfermedades raras, el diagnóstico y el tratamiento, que el presidente de FEDER, Juan Carrión, califica como “los desafíos más urgentes a los que nos enfrentamos no sólo en nuestro país, sino a nivel mundial”.