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La UCH-CEU presenta el libro “Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras”, el primer estudio en profundidad del tratamiento de las enfermedades raras en los medios de comunicación.

AUTOR: UCH-CEU

El libro recoge los resultados del estudio cuantitativo-discursivo de la prensa española impresa y digital (2009-2010) realizado por el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH y grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos de Comunicación) de la Universidad de Almería. La publicación, editada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), es fruto del convenio de colaboración de esta Institución con la CEU-UCH.

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad CEU Cardenal Herrera y el CIBERER han presentado el libro “Desafíos y estrategias comunicativas de las Enfermedades Raras: la investigación médica como referente”, editado por el CIBERER y coordinado por los profesores de la Cardenal Herrera y miembros del Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC), Josep Antoni Solves e Inmaculada Rius, y los profesores de la Universidad de Almería y miembros del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos de Comunicación), Antonio Miguel Bañón y Javier Fornieles.

 

En este acto de presentación el vicerrector de Investigación de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Juan Manuel Corpa, ha destacado la relevancia de esta publicación que propone un “decálogo con el que facilitar la labor de tanto de los periodistas, como de los emisores originales de los mensajes, los implicados en la información: pacientes, familiares y asociaciones, médicos, etc”. Asimismo Corpa también ha destacado que la investigación que se recoge en el libro es el “primer estudio sistemático, exhaustivo, y en profundidad del tratamiento que los medios españoles han dado a las Enfermedades Raras durante un año (junio de 2009 a mayo de 2010)”. Otra de las aportaciones que el vicerrector de la Cardenal Herrera ha destacado es “la amplitud de la muestra estudiada: 2.445 piezas informativas: la más grande hecha hasta el momento”.

 

Por su parte el subdirector científico del CIBERER e investigador del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe de Valencia, José María Millán ha señalado que “la comunicación de las enfermedades raras es trascendental porque el grado de información sobre estas patologías que se transmite a través de los medios de comunicación social parece estar relacionado con la cantidad de recursos que se destinan a la investigación en enfermedades raras en un país”. En este sentido Millán ha señalado que el estudio constata que las enfermedades raras cada vez tienen más presencia en los medios de comunicación. “Entre junio de 2009 y mayo de 2010, aparecieron publicadas 5,8 noticias de media por día en medios escritos digitales y en papel en España”, ha concretado. El subdirector científico de CIBERER ha recordado la “la responsabilidad didáctica” de los investigadores quienes “tienen que no sólo de difundir la investigación sino también de hacerlo en términos que hagan comprensibles para el público general los conceptos de la genética y de las enfermedades raras”.

 

Durante la presentación la coordinadora de este libro y miembro del Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH, Inmaculada Rius, ha explicado que la motivación de este análisis se ha centrado en “conocer el concepto que los medios escritos españoles están construyendo y difundiendo de las Enfermedades Raras hoy día”. Asimismo la profesora Rius ha afirmado que la aspiración de esta publicación es que “se convierta en un manual de consulta tanto para estudiantes, como para profesionales en activo de uno y otro campo. Pero, sobre todo, que sirva para incidir en la importancia social de no desatender a quienes viven en la esfera de las Enfermedades Raras”.

 

En su intervención la profesora Inmaculada Rius también ha detallado algunos de los resultados de esta investigación. El protagonismo que cobra la prensa digital que “se configura como la protagonista indiscutible en esta temática superando con largueza a los periódicos impresos”, la escasez de la opinión en torno a esta temática y la importancia que cobran las fuentes de carácter institucional y políticas, que ocupan el primer puesto de relevancia en el apartado de fuentes noticieras son algunas de las cuestiones que se reflejan en este estudio.