«Una mayor visibilidad de la discapacidad en los medios de comunicación no equivale a un mejor tratamiento»

El profesor Solves dirige el Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GYDIC), el único equipo en España que estudia esta cuestión de manera continuada y sistemática. Se trata de un asunto clave para las aproximadamente cuatro millones de personas afectadas por una discapacidad en España porque los medios influyen en la imagen que la sociedad tiene del colectivo, tradicionalmente estigmatizado. Los expertos han detectado una evolución social de la concepción de la discapacidad y los periodistas han contribuido al cambio modificando su discurso y dando más visibilidad al tema. Sin embargo, la mayor atención mediática no está exenta de peligros. La cobertura informativa de las enfermedades raras –muy discapacitantes en la mayoría de los casos– está marcada por la dramatización y la utilización de niños; mientras que de los Juegos Paralímpicos, la otra línea de investigación del GYDIC, se muestra su lado más espectacular y heroico.

AUTOR: RUVID

El año arrancó con una noticia excelente: la Universidad es sede del Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER). ¿Cuál es su cometido?
Fue una gran alegría ganar la licitación aunque también implica mucha responsabilidad. Este Observatorio fue creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2012 a iniciativa del profesor de la Universidad de Almería Antonio Bañón. Reúne a grupos de investigación interesados en profundizar sobre el tema desde las Ciencias Sociales, ya que desde las Experimentales existen otros cauces como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Por tanto, las personas que colaboran con el observatorio investigan sobre comunicación en enfermedades raras pero también sobre políticas sociales, discurso político, psicología etc. El observatorio pretende ser además una instancia de movilización y visibilización social, pero también surgió para ayudar a FEDER a gestionar la ingente cantidad de datos que acumula.

¿Qué tipo de actividades están previstas?
Por una parte, hemos propuesto continuar con los informes periódicos sobre tratamiento informativo de las enfermedades raras en prensa, radio y televisión. Por otra parte, realizaremos un estudio que pretende conocer el discurso político sobre estas patologías. En este sentido, correlacionaremos las políticas sanitarias existentes en las Comunidades Autónomas con su aplicación y con las promesas anunciadas. Otro de los estudios que se llevarán a cabo trata sobre el uso de su servicio telefónico de información y orientación, concretamente las demandas y carencias del colectivo. De cara a 2016, si renovamos, la intención es también desarrollar un estudio sobre las personas con enfermedades raras sin diagnóstico y otro sobre cómo, dónde y quién comunica el diagnóstico porque la situación comunicativa es muy mejorable y estudiarla sistemáticamente nos ayudará a trabajar con los médicos para darles recomendaciones. La comunicación del diagnóstico es clave porque va a condicionar cómo afronta el paciente el tratamiento. Finalmente, se ha planteado otra investigación relacionada con indicadores de calidad de vida y riesgo de exclusión social de estas personas.

 

El observatorio alberga diecisiete investigadores de las universidades CEU-Cardenal Herrera, Almería, Oberta de Catalunya, Illes Balears, Barcelona y Kent (Reino Unido), especializados en diferentes ámbitos de las Ciencias Sociales por lo que nos distribuiremos el trabajo, aunque nuestra intención es también incorporar a cualquier otro investigador que aporte valor al proyecto. En este sentido, utilizaremos las potencialidades de la Universidad CEU Cardenal Herrera y de la Fundación Universitaria San Pablo CEU, con sus tres universidades en España.

 

De los estudios realizados hasta la fecha sobre comunicación y enfermedades raras, ¿cuáles son sus conclusiones?
En nuestro primer estudio, contabilizamos en toda la prensa impresa española desde mediados de 2009 a mediados de 2010 un total de 2445 noticias. La prensa generalista estatal apenas trataba el tema, a diferencia de la prensa regional donde era recurrente por una cuestión de proximidad como, por ejemplo, la típica historia de un niño valenciano que necesita una determinada medicación. Posteriormente hemos realizado estudios con muestras por lo que no tenemos el dato anual, pero puedo asegurar que esa cifra se ha multiplicado por cuatro a pesar de la desaparición de muchos medios de comunicación. Los principales motivos de este salto sin precedentes son: la mayor repercusión del Día Internacional (28 de febrero), el apoyo de la Casa Real –concretamente de la Reina Letizia–, y los recortes que han afectado especialmente a estas personas y a sus familias.

Asimismo, hemos constatado que, aunque las enfermedades raras son patologías muy diversas y afectan a todas las edades, cada vez es más frecuente la presencia de niños por la simple razón de que venden más. También se ve claramente una diferencia en el tratamiento en prensa, radio y televisión. En los dos primeros, el tratamiento es muy informativo, predomina el género noticia y la cobertura de actos institucionales, aunque es cierto que los reportajes sobre historias de vida van ganando terreno. En la televisión, en cambio, es más una cuestión de interés humano con una tendencia a la dramatización, el uso de niños y planos cada vez más cortos.

 

¿FEDER está de acuerdo con el nuevo enfoque?
Hemos comprobado que con la formación adecuada los profesionales tratan con mayor acierto las enfermedades raras y la discapacidad. Hay que tener en cuenta que en general los periodistas son buenas personas que quieren hacer su trabajo lo mejor posible pero para ello se requiere de tiempo y especialización, algo de lo que ahora carecen por las reducciones de plantilla. Pero lo cierto es que, tras quince años trabajando, FEDER finalmente ha conseguido que todo el mundo hable de las enfermedades raras y que haya pasado de ser un asunto de ámbito familiar a otro público. Así que, aunque los medios desvirtúen cierta parte del discurso, es un mal menor porque las asociaciones y sus asociados se benefician de una mayor presencia en medios y un tratamiento más continuado.

En cualquier caso, la salida lógica de los últimos tiempos, tanto de FEDER como de cualquier otra asociación, es convertirse en lobby porque todos buscan una ayuda que es cada vez más escasa. En mi opinión, se buscará un equilibrio entre aumentar la presencia en medios y cuidar las formas, es decir, no caer en el sensacionalismo, y se tenderá a centrarse en la televisión porque su alcance garantiza una cierta capacidad de influencia política.

Definen los Juegos Paralímpicos como el acontecimiento protagonizado por personas con discapacidad más importante en términos de comunicación social.
Nuestro primer estudio trató sobre la cobertura de los medios españoles de los Juegos de Pekín, concretamente de los seis periódicos generalistas y los seis deportivos más vendidos. Empezamos a analizarlos porque a las personas con discapacidad es difícil verlas a diario en la prensa pero concentrado en los doce días que duran los Paralímpicos encontramos todo el material que necesitamos. Nos permite observar, por ejemplo, el tratamiento de las atletas con discapacidad, si se busca el sex appeal o no, o si hay diferencias en la narrativa entre, pongamos por caso, la retransmisión de los 100 metros lisos de Usain Bolt y los de Oscar Pistorius.

 

En mi opinión los Juegos Paralímpicos representan mejor que los Olímpicos los valores del movimiento olímpico como la superación personal, además de que en términos de identidad nacional no hay color con el número de medallas ganadas. Luego te das cuenta de que los Paralímpicos trascienden la competición. Es significativo que Campofrío incluyera en un anuncio atletas paralímpicos entre la lista de las mejores cosas que tenemos los españoles. Sin embargo, la medalla olímpica se valora económicamente diez veces más que la paralímpica y los medios continúan con sus tendencias donde el fútbol es el deporte rey.

 

Según su análisis, los deportistas o son ignorados o son vistos como héroes. ¿Cómo se explica esto?
En resumen, From zero to hero. En prensa hemos notado que se tiende a la espectacularidad. Es el caso del tamaño de las fotografías que crecieron exponencialmente en 2012 y son fotos de deporte, no de discapacidad, tomadas por fotógrafos profesionales donde se transmite fuerza física, potencia y superación. Mientras, en la narrativa se cuenta el accidente o la enfermedad, luego el proceso de superación y el éxito final –una tendencia que mi compañera Inma Rius bautizó como el síndrome Dickens–. El problema es que la cobertura sigue siendo limitada, a pesar de las imágenes espectaculares, de que cumple los valores noticia, y de la agresiva política comunicativa del Comité Paralímpico Español.

 

En septiembre impartí una conferencia en Coventry (Reino Unido) sobre discapacidad y deporte y presenté uno de nuestros resultados más sorprendentes: las noticias sobre los Juegos Paralímpicos de 2012 solo representaron el 6% de las informaciones publicadas sobre los Olímpicos. Según nuestro análisis, el tratamiento informativo de 2012 fue peor que el de 2008. El País fue el diario generalista que menos noticias publicó (solamente cinco), mientras que los deportivos tuvieron un comportamiento irregular. La excepción fue Marca que multiplicó por cinco su cobertura de cuatro años antes gracias a la firma de un acuerdo económico con el Comité Paralímpico Español. Por tanto, fue el fruto de la estrategia comunicativa del Comité, no de una presencia que los Juegos se hayan ganado.

Ahora intentamos contestar a la pregunta de por qué mientras se producían los últimos Paralímpicos el 60% de la información de la sección de deporte era sobre fútbol. De hecho, los Paralímpicos fueron el evento deportivo menos tratado por la prensa mientras se celebraban. Somos conscientes de que la crisis ha sido devastadora y todos los medios han reducido número de páginas y recursos humanos y materiales pero es una realidad que aun hoy muchos periodistas deportivos no consideran los Juegos Paralímpicos un deporte.

¿En los países de nuestro entorno la repercusión es similar?
Hay poca investigación al respecto pero mi impresión es que la cobertura es bastante pobre en los países industrializados de nuestro nivel económico. En parte porque sus comités son menos intervencionistas. Dicho esto, creo que ha empezado a cambiar la dinámica. Es muy significativo que los derechos de la transmisión televisiva de los Juegos Paralímpicos de Londres, donde por cierto nació la competición, no los comprara la televisión pública (la BBC) sino un canal privado, Channel 4. Con lo cual, la cadena privada vio su potencial. Además, es destacable que los anuncios previos a la competición transmitían fuerza física, desafío y autoestima, no discapacidad.

Ya estamos pensando en el análisis de la próxima edición. Intentaremos viajar a Brasil para vivir el evento desde dentro, hacer lo que se llama una observación participante. Sería interesante comparar la prensa de varios países. En este sentido, hemos establecido contacto con investigadores de Francia, Reino Unido, Canadá, Nueva Zelanda y Suiza y esperamos colaborar con ellos en el futuro. De hecho, a principios de octubre con financiación de la Generalitat Valenciana organizamos un seminario internacional sobre el tema y los participantes nos volveremos a reunir en París este año y nos han invitado a otros dos congresos internacionales en 2015 para exponer nuestros resultados. Lo previsible es que formemos una red de expertos en la materia con el objetivo de solicitar proyectos internacionales.
 

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